Als je het stukje “over MS” hebt gelezen, zul je begrijpen dat geen twee MS patiënten de zelfde ziekte-geschiedenis hebben en, zoals je wel kunt raden, heb ik ook MS.
Dit is hoe de ziekte bij mij is begonnen.
De eerste verschijnselen die ik opmerkte zijn van rond ’98. Het begon er mee dat ik merkte dat m’n linker been minder kracht had dan m’n rechter en hoog optillen ging met dat been ook minder goed.
“Maar ik ben toch ook rechts”, bedacht ik toen en schoof het probleem aan de kant. Nu terugkijkend zie ik dat ik toen ook al een tijdje steeds meer last had van vermoeidheid zonder een duidelijke reden.
Op het werk liep ik ook, met steeds meer tegenzin, de hele dag door het magazijn te sloffen. Dat had voor een deel ook te maken met mijn antipathie tegen deze ‘meer meer, sneller sneller’ maatschappij maar ik zie nu dus dat het ook die beginnende MS vermoeidheid moet zijn geweest. Als het lopen steeds meer energie gaat kosten, is het ook steeds meer een probleem. Toen ik net met dat werk begonnen was, had ik het wel prettig gevonden omdat ik er helemaal niet moe van werd. Energie genoeg dus om na het werk te gaan hardlopen bijvoorbeeld.
Na 2000 kreeg ik langzaamaan steeds meer last van die vermoeidheid maar dat schreef ik toen toe aan een gebrek aan conditie. “Meer sporten” nam ik me voor maar buiten een fietstocht in het weekend, kwam daar niet veel van terecht.
Ik was al zo moe want ik moest op m’n werk ook de hele dag staan, lopen en sjouwen, dus ik had helemaal geen energie over om te gaan sporten.
Ik denk dat, als ik ook een gevoelsstoornis (ook een MS verschijnsel) zou hebben gehad, dat ik dan veel eerder naar een dokter zou zijn gegaan, maar omdat ik niks voelde, ik geen aanvallen heb gehad en de MS er heel langzaam en stiekem is in geslopen, ging ik er niet mee naar een dokter.
Jaren gingen voorbij en het lopen en de vermoeidheid werden langzaamaan, steeds erger. Op het werk begon m’n baas te klagen dat m’n output hoger moest maar ik begreep dat niet. Moest ik nog harder werken? Ik was al zo moe en bij de anderen leek dat probleem helemaal niet te spelen terwijl ze toch tijd genoeg hadden om veel te praten onder het werk. (we stonden dus niet naast elkaar te werken.)
In 2003 heb ik een basgitaar gekocht en ging op vrijdag avond muziek maken met een paar vrienden. Ik had jaren niet op een bas gespeeld dus dat het niet meteen goed ging verbaasde niemand. Kwestie van oefenen toch?
Maar m’n linker hand had veel moeite met dat spelen en hield het ook niet echt lang vol.
Ik had ook langzaamaan steeds meer last gekregen met m’n linker been, maar ik bleef denken dat ik gewoon meer moest oefenen.
Ik bedacht ook: “Maar ik ben toch ook veertig plus? Ik ben toch geen zestien meer.” En op de bas ging het toch ook steeds ietsje beter?
Als ook vermoeidheid en gesleep er dan heel langzaam insluipen, kan ik mezelf blijkbaar heel lang voor de gek houden en zeggen: “Ik moet gewoon meer sporten, meer oefenen.” Het is ook een kwestie van willen zien denk ik.
Ger, een collega, had last van ongeveer de zelfde symptomen als ik en ook in het zelfde been. (ik had de link tussen linker arm en been nog niet gelegd dus) Alleen ging hij veel harder achteruit dan ik.
Hij ging er dus wel mee naar een dokter en kreeg, na een hele serie onderzoeken en een lumbaalpunctie, uiteindelijk, de diagnose ALS. Dat is een spierziekte, werd er, op m'n werk bij verteld.
Na m'n diagnose, toen ik me er meer in verdiepte, leerde ik dat ALS, net als MS, ook een aandoening van het zenuwstelsel is. Maar op dat moment dacht ik dus nog dat het een spierziekte was.
Ger had bovendien een heel agressieve vorm dus logisch dat hij sneller achteruit ging dan ik. Daar schrok ik zeker wel van want, dacht ik, met de zelfde verschijnselen was er toch ook een kans dat ik de zelfde ziekte had?
Het ging bij mij alleen veel minder snel. (een minder agressieve vorm misschien?)
Maar alle erge dingen gebeuren toch altijd met andere mensen, niet met mij dus probeerde ik het idee van de spierziekte weer aan de kant te schuiven. Dat is alleen niet meer echt gelukt.
Toen in april van 2007 m’n baas vertelde dat Ger was overleden was dat zeker wel een schok voor me want zelf was ik nog niet eens bij een dokter geweest dus in december van 2007 ging ik toch maar eens naar m'n huisarts toe. Ik kon m'n problemen echt niet meer aan de kant schuiven want het ging gewoon steeds slechter met me.
De dokter heb ik toen zo goed mogelijk verteld wat ik aan m’n been mankeerde met in m’n achterhoofd, de ziekte van Ger. Maar dat heb ik toen, tegen de dokter nog niet hardop uitgesproken.
Ook heb ik het toen niet over vermoeidheid en een niet goed willende linker hand gehad omdat ik me daar nog steeds niet echt bewust van was. Die samenhang zag ik nog steeds niet.
Ik moet gewoon meer oefenen en natuurlijk ben ik moe als ik de hele dag met m’n been heb gesleept. Als je altijd moe bent, wordt het ook heel normaal om moe te zijn.
Dus zag ik echt geen verbanden, alleen losse verschijnselen, als ik die al zag tenminste.
De huisarts dacht, mede door mijn vrij slechte rug en het, best wel zware werk dat ik deed, aan een mogelijke hernia. Hij stuurde me dus door naar een neuroloog.
In de eerste vier maanden van 2008 heb ik me drie keer ziek gemeld. Het werk kon ik echt niet meer aan en ik liep tegen allerlei lichamelijke en psychische problemen aan.
Ik had ook het gevoel dat ik niets anders meer deed als werken en slapen. En eigenlijk was dat ook zo.
Dat ziekenhuis bezoek was het begin van een paar onzekere maanden met veel vreemde onderzoeken. Na een van die onderzoeken vroeg de neuroloog aan me of ik ook problemen met m’n ogen had of had gehad.
Ik had een poos, veel dubbel gezien en dat heb ik hem toen ook verteld maar de neuroloog heeft in het hele proces van onderzoeken, nooit een woord gerept over wat hij misschien wel dacht dat ik zou kunnen hebben, maar ik heb hem daar dus ook nooit naar gevraagd.
Als ik nu, achteraf aan de gesprekken denk, zie ik wel dat hij al langer in de richting van de uiteindelijke diagnose moet hebben gedacht.
Op 13-05-2008, zat ik al voor de derde keer dat jaar in de ziektewet, was alle onzekerheid achter de rug. Toen kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose (MS).
Dat was voor mij, in eerste instantie, alleen maar een enorme opluchting. Gelukkig geen spierziekte. Dat zij ik ook tegen de neuroloog en die reageerde met. Ja, dat had natuurlijk ook nog gekund.
Toen ik, weer thuis, op internet de symptomen op zocht, vielen alle losse onderdelen pas op hun plaats.
M’n linker been, m’n linker arm, de vermoeidheid, het zware lichaam, de branderige, tintel tenen, het dubbel zien, het waren dus allemaal verschijnselen van de zelfde ziekte. Het hoorde allemaal bij elkaar.
De diagnose betekende een keerpunt in mijn leven. Het was in eerste instantie alleen maar een opluchting toen bleek dat mijn klachten gegrond waren, medisch aangetoond. Ik kreeg bevestigt dat ik niet gek was en dat ik me niet aanstelde.
Ik wist ook dat MS niet het einde van je leven is omdat m'n peet oom (Een broer van m'n vader.) ook MS had. Hij had de zelfde vorm als ik dus ik was er wel een beetje mee bekend.
Achteraf gezien bleek het echter wel een proces van maanden voordat de volle omvang van die diagnose tot me was doorgedrongen.
Vooral het fijt dat ik gelukkig niet meer, tot aan m’n pensioen door de gangen van een stoffig magazijn hoeft te sloffen, zag en zie ik als een voordeel van m’n ziekte.
Het was een van de dingen geweest waar ik het al veel langer moeilijk mee had. Het fijt dat ik me iedere dag weer, door die meer meer, sneller sneller maatschappij moest laten opzwepen, maar dat hoeft dus niet meer.
Er waren in het acceptatie proces echter ook momenten die “minder leuk” waren. Zoals bv. het moment waarop ik me ten volle realiseerde dat ik echt nooit meer door een bergachtig hoogland zal zwerven. Dat soort dingen blijven erg moeilijk.
In die eerste maanden na de diagnose leerde ik steeds meer over wat MS eigenlijk inhoud en zag ik steeds meer samenhang tussen de verschillende symptomen. Dingen die er al heel lang waren, bleken MS verschijnselen te zijn en vaak heb ik gedacht: “Hoe is het mogelijk dat ik dat nooit zag." Ik had altijd gedachtes gehad van “och het gaat vanzelf wel weer over” of “ik moet gewoon meer oefenen” maar het gaat dus niet over en ik moet evengoed blijven oefenen om een beetje mobiel te blijven.
Op 27-10-2009 kreeg ik van het UWV te horen dat ik een IVA uitkering zou gaan krijgen. (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten)
Daar was echter wel een stressvolle bezwaarschrift procedure voor nodig omdat het UWV in eerste instantie met het vreemde idee kwam dat ik kans maakte op herstel. (???)
Ik denk dat ze dat oordeel hadden gebaseerd op m’n, toen nog experimentele medicijn voor PPMS Fingolimod (Gilenya). Gelukkig is dat oordeel herzien dus ik hoeft me nu echt niet meer door die maatschappij te laten opjagen en dat is toch wel een opluchting bij alle ellende.